Educando en tiempo de enfermedad

Recuerdo aquella sala de espera. Luminosa, alegre, blanca… fría. Sobre todo, acuden a mi memoria el frío y el miedo. La angustia. A pesar de la amabilidad y el cariño con que me trataban la enfermera y Donlorenzo. (Por entonces, y hasta mucho después, creía que los nombres de todos los médicos y profesores empezaban siembre por Don.)

La consulta de Donlorenzo estaba situada en un piso de una conocida plaza de Ciudad Real. Todavía existe el edificio, deshabitado, deteriorado y en venta. Con los tiempos que corren, nadie lo compra. Y me alegro. Porque cuando paso por allí, me gusta contemplar el balcón acristalado… y recordar. Detrás estaba la consulta de mi MÉDICO.

Me veo cogido de la mano de mi madre mientras mi padre aparca el coche, recién llegados del pueblo, y subimos los tres por las escaleras, ahora ocultas y polvorientas. Con miedo, esperanza y, sobre todo, mucho cariño por aquel hombre que, siendo un bebé, logró arrancarme de las garras de una muerte prematura en el último momento.

“Sigues sin poder ir al colegio”, me informaron mis padres, como tantas veces, cuando salieron del despacho donde el médico pasaba consulta, el mismo del balcón acristalado.

El viaje de vuelta a casa fue triste, resignado. Como cualquier niño, estaba más preocupado por jugar con otros compañeros y conocer a mis maestros que por la salud. Una grave enfermedad lo había impedido hasta entonces. Mi vida transcurría entre consultas, pruebas, inyecciones, analíticas, recaídas, días de guardar cama, centros de salud, hospital y paredes blancas con olor a desinfectante…

Y así me encontraba: con seis años y sin haber pisado nunca un aula. Mi casa había sido hasta entonces mi colegio; y mis profesores, mis padres. Mi madre me enseñó a leer y escribir y mi padre los rudimentos matemáticos.

Mediado primero de EGB (lo que hoy sería primero de Primaria), me encontraba a punto de repetir ese curso sin haber ido nunca a la escuela. Sin embargo, tuve suerte. Dos MAESTROS entrañables, vocacionales y entregados a su trabajo, Donjosemaría (a punto de jubilarse) y Donjuandediós (joven y con muchas ideas renovadoras) impidieron el desastre. Creyeron en mí. Atisbaron un potencial, una posibilidad. Y durante los últimos meses de curso, en que pude finalmente acudir por primera vez de forma más o menos asidua al centro por encontrarme mejor, me dedicaron su tiempo. A mediodía y por la tarde, después de las clases, me enseñaban. Y lo consiguieron (lo conseguimos): alcancé el nivel exigido y aprobé. Luego cambié de colegio (aquel lo cerraban ese mismo año) y avancé, gracias al buen hacer y el apoyo de otros MAESTROS Y MAESTRAS que, voluntariamente, volvieron a dedicarme lo más precioso que tenían: su tiempo.

A partir de los diez años, fui mejorando y la enfermedad (casi) desapareció. Pero sus secuelas y aquellos recuerdos volvieron a mí cuando, años después, la Consejería de Educación convocó la provisión de plazas para los recién creados Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EEAEHD) de Castilla-La Mancha. ¡No podía creerlo! Había profesores que atendían a niños que, como yo, se encontraban enfermos y no podían acudir a la escuela. Niños que tenían derecho a una atención educativa organizada y regulada por la Administración. ¡Y podía formar parte de ello!

He traído a la memoria aquellos recuerdos porque son esos sentimientos y emociones los que perduran, como un eterno bucle, en los alumnos que, curso tras curso, atendemos desde los EEAEHD. Los veo y contemplo a aquel pequeño de seis años, asustado y al mismo tiempo alegre y con ganas de juego. Pero hay una diferencia fundamental: ya no dependen del buen hacer y la voluntad de algunos profesores (maravillosos/as MAESTROS/AS), sino que es la propia Administración, la propia Sociedad, las que consideran necesario (y obligatorio) atenderlos.

Los EEAEHD, como otros equipos especializados, presentan unas características muy singulares. Precisamente, en este momento en que tanto se habla de salud con motivo de la COVID-19, puede comprenderse mejor la importancia de ella y cómo determina el resto de aspectos de nuestra vida. La salud, y en contraposición la enfermedad, son entidades cambiantes. Fluctúan, a veces de forma progresiva y otras bruscamente, alterando rutinas y dinámicas familiares y sociales. En un niño o adolescente estos cambios resultan aún más dramáticos. No entiende bien lo que pasa ni por qué le pasa; por qué no puede jugar con sus compañeros; por qué no puede salir de casa o ir a la escuela… Muchas preguntas sin respuesta. Y miedo, enfado, ilusión, alegría, tristeza, humor, envidia, esperanza.

Por ello, el profesional del EAEHD debe enfrentarse a situaciones y encarar circunstancias muy diferentes a las de un centro ordinario. Su labor se caracteriza por la provisionalidad: el horario de clases se elabora semanalmente, en función del estado de salud del alumnado, las revisiones, etc.; y se modifica en cada momento intentado encajar los imprevistos que surgen continuamente. En los casos extremos, de pacientes con enfermedades graves incurables, los elementos curriculares dejan de tener sentido (al menos, en su mayor parte) y toman el relevo otros más significativos, relacionados con aspectos emocionales, de acompañamiento y apoyo a la familia. Si algún docente busca la seguridad de un horario fijo, unas clases concretas y un grupo de alumnos cerrado, no la encontrará en este trabajo.

Así mismo, otra circunstancia peculiar de estos Equipos es que se ubican, bien físicamente o en el desarrollo de las tareas educativas, en hospitales dependientes de otra consejería, con una organización, unos objetivos, unos horarios y una metodología de trabajo muy diferentes a los de un centro ordinario. Como humorísticamente señalaba un compañero ya jubilado del EAEHD de Ciudad Real, los profesores hospitalarios se encuentran en “territorio comanche”. Somos apenas cinco o siete personas en centros sanitarios que cuentan con miles de trabajadores. Y debemos hacernos un hueco entre (con) ellos.

Afortunadamente, en muchos hospitales somos muy bien valorados y considerados unos profesionales más dentro de su estructura organizativa. Pero algunos Equipos no han tenido esa suerte y, sin el apoyo de la Administración Educativa, pueden llegar a sentirse abandonados en ese “territorio comanche” que, sin el rescate y los refuerzos necesarios, acaba convirtiéndose en el último bastión del sistema educativo en un entorno extraño. En este sentido, la implicación del Servicio de Inspección, apoyando a la Administración Educativa en reuniones con gerencias hospitalarias u otras instituciones relacionadas con los alumnos del EAEHD, resulta fundamental, ofreciendo el correspondiente apoyo normativo para evitar situaciones de desamparo o arbitrariedad que puedan conllevar la pérdida de un espacio físico dentro del hospital o la interferencia con las labores educativas cotidianas.

Por otro lado, el trabajo del profesorado del EAEHD se basa, en buena medida, en el que desarrollan los equipos docentes de los alumnos atendidos. Insistir a los centros en la importancia de la colaboración conjunta y en el cumplimiento de lo establecido para lograr una atención educativa de calidad es fundamental. Aquí la labor de cada inspector/a es determinante.

Por lo tanto, el carácter singular de los EEAEHD precisa de una relación estrecha con el Servicio de Inspección centrada en aspectos como: el establecimiento de unas líneas de actuación conjuntas; la difusión de la labor de los EEAEHD, tanto de cara a los centros educativos como a las familias; la función de enlace entre cada Equipo y la Delegación Provincial; el asesoramiento en cuestiones específicas de su ámbito; y el apoyo y revisión de la documentación.

Por último, la relación con las familias y la adaptación de los planes de trabajo y de los documentos programáticos a las circunstancias concretas y cambiantes de cada momento también presentan unas características muy peculiares que no pueden verse constreñidas por normas e interpretaciones inflexibles de las mismas. En este sentido, es necesario escuchar a los profesionales que trabajan en los EEAEHD, recabando su asesoramiento y teniendo en cuenta sus opiniones en la toma de decisiones relacionadas con su ámbito de actuación.

Ahondando en el aspecto anterior, la flexibilidad a la hora de aplicar e interpretar las distintas disposiciones normativas, junto a la concesión de una adecuada autonomía (que no independencia) a los EEAEHD, son aspectos básicos para desarrollar una labor de por sí compleja (y complicada) que se adapte realmente a las circunstancias cambiantes de la enfermedad.

Las actuales Instrucciones de Funcionamiento, la Orden de 2007 que regula la atención del alumnado enfermo y por la que se crean los Equipos, la documentación que se emplea y la información que se incluye en el Portal de Educación han quedado obsoletas. Estamos a la espera de la publicación de una nueva Orden para la que se nos pidieron aportaciones hace unos años, una orden que constituya un nuevo marco más acorde a las circunstancias actuales.

Desde su creación, los EEAEHD de Castilla-La Mancha han sido un referente a nivel nacional, por el modelo que representan, su estructura, finalidad e implicación de la Administración Regional en una educación basada en la equidad. Otras comunidades han transferido el concepto a su territorio o han buscado asesoramiento para importar algunas ideas y esquemas organizativos.

Retomemos el diálogo, establezcamos los cauces de comunicación adecuados entre Consejería y EEAEHD y volvamos a recomponer ese referente que fuimos. Ahí es donde el Servicio de Inspección puede acompañarnos en el camino y facilitar la consecución de la meta.

Que no dependa la atención del alumnado enfermo de la buena voluntad de cada profesor/a, por muy entrañable que sea su recuerdo en la memoria de aquel niño que una vez fuimos (y somos).

Ramón Ramírez Torija es Coordinador del Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de Ciudad Real. Es licenciado en Bioquímica y Profesor de Educación Secundaria de Biología y Geología. Ha escrito para ADIDE – CLM este artículo que sin duda nos hace reflexionar sobre una parte imprescindible de la educación.